Pravda.Info:  Главная  Новости  Форум  Ссылки  Бумажная версия  Контакты  О нас
   Протестное движение  Политика  Экономика  Общество  Компромат  Регионы
   Народные новости  Прислать новость
  • Регионы

  • Родители умершего в красноярской больнице мальчика, которому не достали лекарства, пикетируют администрацию (видео) - 2020.02.13


    Житель села Богучаны Красноярского края Никита Рукосуев вышел на одиночный пикет в Красноярске перед зданием краевой администрации. Молодой отец, потерявший своего сына из-за дефицита лекарств, держит в руках плакат "Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?", пишет "Новая газета". 

    Как рассказала Светлана Рукосуева, жена Никиты, в их семье родилось трое детей. Скончавшийся двухлетний Захар был младшим. У мальчика и его пятилетнего брата врачи диагностировали СМА (спинальную мышечную атрофию). 

    13 ноября 2019 года в краевой детской больнице состоялось заседание врачебной комиссии. В ее протоколе записано, что Захару назначен препарат нусинерсен (спинраза) "по жизненным показаниям как единственный препарат патогенетической терапии при СМА". Однако Захару за два с половиной месяца лекарство так и не ввели. Накануне его смерти, 29 января, министр здравоохранения края Борис Немик письменно ответил Светлане Рукосуевой на ее очередное обращение: показания для назначения спинразы у ваших детей есть, но вопрос о назначении этого лекарства будет решен в процессе госпитализации 23 июня 2020 года в федеральный центр, в Институт педиатрии имени академика Вельтищева.

    Как объяснила Светлана в соцсети Instagram, препарат спинраза был зарегистрирован в РФ еще 16 августа 2019 года. "Дети ждут. Власти тоже чего-то ждут, высиживают", - написала она. 

    А еще 19 декабря врио начальника Росздравнадзора Георгий Петроченков ответил Светлане, что ее письмо с просьбой о лечении детей спинразой получено из администрации президента и далее переправляется в правительство Красноярского края для обеспечения мальчиков лекарствами в соответствии с рекомендациями врачей. Петроченков сообщил, что первая партия спинразы принята на склад и доступна для отгрузки со склада ООО "Джонсон & Джонсон". 

    Никита Рукосуев сказал, что будет выходить на акцию протеста ежедневно, пока детей не начнут лечить спинразой. В Красноярск также выехала его жена с детьми. Она тоже будет участвовать в пикетировании, меняя мужа.

    Тем временем зампредседателя комитета по охране здоровья и соцполитики красноярского законодательного собрания Илья Зайцев сообщил, что обсудил ситуацию с зампредседателя правительства края Алексеем Подкорытовым. "Минздрав края готов объявить закупку спинразы по тем пациентам, на кого есть заключение врачебной комиссии - но только федеральной клиники Вельтищева. Нужно это исключительно в интересах самих детей - лекарство новое. Министерство попытается ускорить получение таких заключений", - пояснил чиновник суть бюрократического казуса. 

    По данным Минздрава Красноярского края, в регионе осталось 16 пациентов с СМА. Кроме того, в январе, в один день с Захаром, в России умер еще один ребенок с тем же диагнозом. 

    Минздрав Красноярского края на требования матерей начать лечение их детей спинразой отвечает им (уже после смерти Захара): "Спинраза - один из самых дорогих орфанных препаратов в мире: стоимость на одного пациента в год составит 48 млн руб., при вторичном введении 20 млн, и такая терапия потребуется до конца жизни пациента. При этом продолжается изучение его эффективности и переносимости. Препарат зарегистрирован в России, но в Перечень лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и территориальную программу госгарантий не включен, нет клинических рекомендаций по его применению, притом что препарат должен вводиться пациентам только в условиях круглосуточного стационара". 

    В РФ 42 ребенка в возрасте до двух лет получают инновационное лечение по программе "открытого доступа" - фактически производитель предоставил препарат для первого этапа лечения бесплатно. Но когда первый этап терапии будет закончен, встанет вопрос о закупках препарата для продолжения лечения. Поэтому Минздравом России создана рабочая группа для разработки "дорожной карты" для решения вопроса об обеспечении инновационными методами лечения пациентов с СМА. Подобные проблемы решаются путем переговоров госорганов с производителями для снижения финансового бремени при закупках. Например, при заключении долгосрочных контрактов на поставки лекарства его производители могут снизить цену. Минздравом края направлено предложение о возможности включения нозологии G12.9 Спинальная мышечная атрофия в программу 14 высокозатратных нозологий. 

    По словам Светланы Рукосуевой, желая снизить расходы бюджета на медицину, чиновники запугали и врачей. В итоге они, вместо выполнения своих прямых обязанностей, тоже подсчитывают стоимость препарата и отказывают в лечении. "Я их спрашивала об этом неоднократно, мне отвечали: если мы вам это лекарство назначим, нас обяжут покупать его из своего кармана. У нас нет таких денег", - говорит Светлана. 

    Пока Никита Рукосуев стоял в пикете, советник вице-губернатора Красноярского края Андрей Агафонов написал в своем телеграм-канале: "<...> ребенок, родившийся с СМА, будет болеть, болеть, болеть и в конце концов умрет. <…> Надо понять просто четко, для себя - ребенок с врожденной патологией такого типа это не чудо жизни, это не мгновенья счастья, это недели и месяцы (а если повезет, то и годы) боли и страданий. Для него и родителей. (Если родители, конечно, нормальные люди.) <...>когда страдает твой ребенок, будешь винить кого угодно. Это же невыносимая боль. Но если у тебя уже родился ребенок с СМА, и сразу же понятно, что он обречен, как у тебя хоть что-то поднимается завести второго?" 

    В России потенциально может уйти треть всего лекарственного бюджета страны на орфанные препараты, если она возьмется закупать всем, в них нуждающимся, полагает невролог Александр Курмышкин, глава БФ "Доступная медицина" (Санкт-Петербург). "Да, треть бюджета, но мир как-то эти проблемы решает. В реальности у нас много богатых, готовых жертвовать на ту же спинразу. Есть и другие препараты, пока в РФ незарегистрированные. Надо просто смотреть каждого ребенка, взвешивать все возможности, проводить врачебные консилиумы и, если надо, суды", - добавил он. 

    Если наложить карту территориальных госзакупок спинразы, она внушительной частью совпадает с выигранными у региональных Минздравов судами, обязывающими их обеспечить детей спинразой. Препарат закупили и закупают Московская область, Крым, Дагестан, Чувашия, Новосибирская, Рязанская, Калужская, Псковская, Амурская области. Также сообщают о начале предоставления терапии в Москве, Тюменской и Тамбовской областях, Краснодарском крае.


    Материалы по теме:

    В новом правительстве миллиардеров есть и те, кто пока миллионер 

    К чему приводит молчание врачей и пациентов на Волге: оптимизация нас с вами... 

    Врачей увольняют из московской больницы под дулами росгвардейцев: оптимизация

    Девушка-подросток пикетировала Минздрав РФ с дыхательным аппаратом и плакатом "Хочу жить!"

    На борьбу с коронавирусом нового типа США выделяют сто миллионов долларов: для КНР и других стран

    Росгвардейцы обзавелись незаметными в городе машинами с пятью камерами кругового обзора и квадрокоптером 

    вернуться на главную
     
  • Новости
  • 2020.05.29
    На адвоката, пожаловавшуюся на угрозу изнасилования полицаями в КБР, завели уголовное дело (видео)
    2020.05.29
    За сутки в Бразилии выявлено более 26 тысяч случаев заболевания коронавирусом
    2020.05.29
    Одиночный пикет в поддержку посаженного Азара закончился и для депутата Мосгордумы Митрохина задержанием (видео)
    2020.05.29
    Монархические поправки в конституцию лучше принимать на открытом воздухе, решила ЦИК
    2020.05.28
    Бывшего депутата Рады Онищенко Германия не выдаст Украине
    2020.05.28
    Требования тестировать всех отдыхающих на COVID-19 и обеспечить дистанцию на пляжах в Крыму нереализуемы
    2020.05.28
    Суточная смертность от коронавируса в Путинской России по-прежнему высока
    2020.05.27
    Кремляди, Сеславинский и Толстой планируют книжный фестиваль "Красная площадь" на 6 июня
    2020.05.27
    С 1 июня Собянин планирует открыть всю непродовольственную торговлю в Москве
    2020.05.27
    Под лозунгом "Я не могу дышать" в Миннесоте бьются с полицией после смерти чернокожего при задержании (видео)
    2020.05.27
    Духовнику Поклонской, ковид-диссиденту запретили служения и предадут церковному суду
    2020.05.26
    НАТО и РФ не отменяют военных учений на время пандемии
    2020.05.26
    Гибель более ста врачей от коронавируса в РФ Минздрав признаёт, но оценить показатели смертности боится
    2020.05.26
    Мэрия Собянина исключила полную амнистию по штрафам через "Социальный мониторинг"
    2020.05.26
    Полицаи составили протоколы о нарушении самоизоляции на новосибирских рокеров за концерт на улице


     
     
  • Статистика
  •    Rambler's Top100
      
  • Народные новости
  • 2019.02.12
    Ленинградку оштрафовали на 250 тысяч рублей за участие в "Марше материнского гнева"
    2017.11.19
    Появился московский "Домик для мам"
    2016.06.18
    Сталинградский тракторный (история и её конец)
    2016.05.03
    Как помочь ополчению в ДНР сегодня
    2013.04.25
    Автобус с Маннергеймом

  • Последние статьи
  • 2020.05.29
    На адвоката, пожаловавшуюся на угрозу изнасилования полицаями в КБР, завели уголовное дело (видео)
    2020.05.29
    За сутки в Бразилии выявлено более 26 тысяч случаев заболевания коронавирусом
    2020.05.29
    Одиночный пикет в поддержку посаженного Азара закончился и для депутата Мосгордумы Митрохина задержанием (видео)
    2020.05.29
    Монархические поправки в конституцию лучше принимать на открытом воздухе, решила ЦИК
    2020.05.28
    Московские попы просят у Собянина денег на жизнь
    2020.05.28
    Бывшего депутата Рады Онищенко Германия не выдаст Украине
    2020.05.28
    Требования тестировать всех отдыхающих на COVID-19 и обеспечить дистанцию на пляжах в Крыму нереализуемы
    2020.05.28
    Суточная смертность от коронавируса в Путинской России по-прежнему высока
    2020.05.27
    Кремляди, Сеславинский и Толстой планируют книжный фестиваль "Красная площадь" на 6 июня
    2020.05.27
    С 1 июня Собянин планирует открыть всю непродовольственную торговлю в Москве
    2020.05.27
    Под лозунгом "Я не могу дышать" в Миннесоте бьются с полицией после смерти чернокожего при задержании (видео)
    2020.05.27
    Духовнику Поклонской, ковид-диссиденту запретили служения и предадут церковному суду
    2020.05.26
    НАТО и РФ не отменяют военных учений на время пандемии
    2020.05.26
    За одиночный пикет в поддержку "омбудсмена полиции" задержан публицист Илья Азар
    2020.05.26
    Гибель более ста врачей от коронавируса в РФ Минздрав признаёт, но оценить показатели смертности боится


    На главную   Протестное движение   Новости   Политика   Экономика   Общество   Компромат   Регионы   Форум
    A

    разработка Maxim Gurets | Copyright © 2016 PRAVDA.INFO